Bien que nous ayons été tenus au courant de la maladie de notre fille Aurélie (Syndrome de Turner) quelques jours après sa naissance déjà, en 1974, dans les premières années nous avons vu grandir une Aurélie pleine de vie, de gaîté et d'entrain jusqu'à l'âge de sa scolarité.

Mais très vite à l'école, le comportement et les réactions d'Aurélie changèrent. En effet, son retard de croissance suscitait remarques et regards interrogateurs des écoliers et adultes. De notre côté, nous étions assez désemparés et soucieux face à cette situation que nous trouvions injuste. Pendant les années qui ont suivi, en tant que parents, nous avons décidé de ne pas l'informer sur la maladie et les particularités qui l'affectait. Ce choix permettant, du moins le pensions-nous, de laisser se développer Aurélie de la manière la plus harmonieuse et la plus ressemblante possible avec les enfants et plus tard les préadolescents du même âge. De plus, nous n'avions également pas jugé nécessaire d'informer notre entourage sur les caractéristiques du Syndrome de Turner, maladie peu connue à l'époque.

A ce stade, il faut admettre que les choses devenaient de plus en plus difficiles pour Aurélie qui, considérée souvent comme la "Petite", celle que l'on n'écoute pas trop, celle en qui on ne fait pas suffisamment confiance, commençait à s'isoler et à se replier sur elle-même.

Cette situation provoqua chez Aurélie frustrations, incompréhensions et crève-coeur, ce qui la rendait souvent triste et morose. Ceci nous a incités, nous ses parents, à la protéger, voire même à la surprotéger afin de tenter de la tenir le plus possible à l'écart de ces difficultés.

Vers l'âge de 15 ans, à la suite d'un traitement hormonal de croissance, et avec l'aide et les conseils d'un médecin spécialiste, nous avons révélé à Aurélie le nom de sa maladie et les conséquences du Syndrome de Turner. Ce fut pour elle un choc difficile à surmonter.

Toutefois, depuis lors, malgré un chemin semé d'embûches, jamais Aurélie n'a lâché prise et rapidement, lorsqu'elle s'en est estimée capable, elle a recherché son indépendance sans rompre pour autant le lien parental, mais certainement dans le but de s'extraire de cette protection qu'elle jugeait un peu trop pesante et qu'elle a d'ailleurs évoquée dans une émission TV (Check-up) et dans un récent témoignage écrit.

Aurélie est vive, de physique agréable et pleine d'humour. Actuellement, si ce n'est de par sa petite taille (1m45), rien ne la distingue d'une autre jeune femme de son âge. Toutefois, même si elle a beaucoup progressé dans ce sens, Aurélie manque encore d'assurance et de confiance en elle-même. Est-ce la conséquence de l'éducation protectrice que nous lui avons donnée ?

Après un stage à l'étranger et une spécialisation dans le domaine du tourisme, elle travaille, vit seule de manière indépendante et nous reste très proche. Si parfois elle se décourage quelque peu, sa ténacité, son courage exemplaire et son optimisme lui font vite reprendre pied. Parallèlement à son travail, elle a décidé récemment de reprendre des études.

Ces réflexions nous incitent nous parents, à nous poser entre autres la question suivante: Aurélie aurait-elle réagi différemment aux difficultés rencontrées si nous l'avions informée plus tôt des problèmes liés au Syndrome de Turner ? Si cette question reste pour nous sans réponse, nous pensons bien sûr avoir agi au plus près de ce que nous dictaient notre coeur et notre conscience.

Des organismes tels que S.T.A.R.T. en Suisse romande sont maintenant là pour aider et conseiller toutes les personnes concernées par le S.T. Les médecins, les psychologues ainsi que les laboratoires pharmaceutiques ont également nous semble-t-il, beaucoup progressé dans la vulgarisation, l'information et l'aide autour de cette anomalie génétique, tant auprès des patientes que des parents.

Les parents d'Aurélie.