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"On ne naît pas femme, mais on le devient !" (Simone de Beauvoir)

Lors de ma naissance en 1974, ayant les pieds gonflés, le pédiatre qui était aussi par chance , généticien, diagnostiqua un Syndrome de Turner et en informa mes parents qui furent d'abord effrayés puis rassurés.

A l'âge de 12-13 ans, comme j'étais toujours très petite et pré pubère, j'ai consulté un autre médecin qui me prescrivit de l'hormone de croissance et des oestrogènes, puis de la progestérone quand j'eus mes règles. J'ai pris de l'hormone de croissance pendant 2 ans, avec une plus grande efficacité la première année. Je continue à bien supporter le substitut hormonal.

A 15 ans, j'ai porté un appareil dentaire car j'ai un palais "ogival" typique du Syndrome de Turner.

On peut dire que tout cela s'est déroulé avec une relative facilité (sans trop de séjours à l'hôpital, ni opérations) et que mes parents et moi-même avons toujours eu de bons rapports avec le corps médical.

Voilà pour l'aspect physique. En revanche, l'aspect psychologique fut bien plus compliqué et tourmenté. Ayant une soeur de 3 ans plus âgée et une cousine du même âge que moi, des parents qui avaient tendance à me surprotéger, je ne comprenais pas pourquoi je n'arrivais pas à les suivre, ni à accomplir les mêmes performances scolaires, sportives et sociales qu'elles.

Dès l'âge de 3 ou 4 ans, je dus fréquenter une logopédiste et ce, jusqu'à l'âge d'environ 8 ans. J'avais un problème de langage qui a certainement du affecter le début, donc la phase la plus importante de ma scolarité.

J'était aussi beaucoup chahutée et critiquée en classe. Je me réfugiais alors dans mon monde.

A 11 ans, j'échouai aux examens du collège. Mes parent me mirent dans une école privée. Ce qui fut pour moi une grave déception. Mais malgré tout, cette époque-là fut comme un embryon d'indépendance. Je ne rentrais plus chez moi pour le repas de midi et je pouvais choisir mes vêtements toute seule.

A la fin du collège, j'avais un petit cercle d'amis et des notes tout à fait acceptables, bien qu'un peu faibles en math.

Mais les problèmes se posèrent de façon plus aiguë, quand je décidai de passer le bac. Je changeai d'école, ma moyenne chuta littéralement et il y avait aussi beaucoup trop de maths, physique, algèbre pour moi.

C'est aussi à cette époque-là, que mes parents m'apprirent que j'avais le Syndrome de Turner entraînant la stérilité. Je fus troublée : on mettait un mot sur tous ces problèmes qui étaient en fait tous liés. Moi, qui me sentais physiquement et mentalement diminuée, le "Syndrome de Turner" devint le "bouc émissaire" de tous ces maux.

Je perdis totalement confiance en moi. Cette perte de confiance était encore accentuée par le fait qu'à cette époque, je ne sortais pas, je n'avais pas de copines et encore moins de petit copain (je me sentais moins bien par rapport aux filles qui se vantaient d'en avoir).

Après un inévitable nouvel échec, mon espoir de faire des études de lettres ou de sciences politiques anéanti, je m'enfermai chez moi à ruminer mes idées noires.

Avec l'aide d'une psychanalyste, que j'ai visitée pendant 2 ans, j'ai pu trouver une nouvelle voie, me souvenir que les voyages, côtoyer des cultures différentes m'avaient toujours intéressée. Bref, je m'embarquai dans une école de tourisme, formation qui m'a vraiment épanouie. Je fis également divers stages, dont un dans une maison pour personnes âgées, qui m'a aidée à me sentir utile.

Diplôme de tourisme en poche (enfin!), je partis une année en Angleterre comme jeune fille au pair, afin de perfectionner la langue. Cette expérience m'a vraiment émancipée et a été pour moi une excellente transition vers l'indépendance, des études au monde du travail. Aujourd'hui, en 2000, je travaille depuis plus d'une année dans un tour-opérateur (agence de voyages) en poste fixe et m'assume complètement.

Aurélie.   

Témoignage des parents d'Aurélie